İki genetik hastalığın hikayesi

Kiera Butler 4 Mayıs 2015 tarihinde Mother Jones’da yayınlanan makalesinde “hastalıklardan biri çoğunlukla siyahları, diğeri beyazları vuruyor; hangisi fonlarda milyarları alır?” diye soruyor. Yirmi birinci yüzyılın ilk çeyreğinde bir hekim olarak tercüme ederken utandığım, eminim yazarın yazarken utandığı ve sizlerin de utanarak okuyacağınız bu makale, “paran kadar sağlığın” ne demek olduğunu daha iyi anlamamızı sağlıyor. 

12 Şubat 2009’un Carlton Haywood Jr. için büyük gün olması gerekiyordu: Çiçeği burnunda Johns Hopkins profesörü önemli bir tıp toplantısında bir sunum yapmak üzere Baltimore’dan New York’a seyahate hazırdı. Fakat Haywood’un ayrılmasından bir gece önce kollarını keskin bir ağrı kapladı ve kısa sürede bacaklarına yayıldı. Ertesi sabah trene bindiğinde bütün bedeni sanki yanıyordu. Penn istasyonuna vardığında acile zor yetişebildi.

Ağrıya Haywood’un orak-hücre hastalığı neden olmuştu; deforme kırmızı kan hücrelerinin kan damarlarında birikerek enfeksiyonlara, inmelere ve dayanılmaz ağrı nöbetlerine neden olan genetik bir durum. 39 yıldır orak hücre hastalığıyla yaşayan ve bir biyoetikçi olarak hastalığı inceleyen Haywood nöbeti durdurması için gerekli tedaviyi biliyordu ve bu nedenle özgül bir ilaç kombinasyonu istedi. Ancak hematolog Haywood’un ne dediğini bilmediğini ima ederek reddetti. Haywood toplantıyı kaçırmaktan gergindi ve hastanede bir hafta kaldı.

Orak hücre hastalığı ABD’de yaşamı kısaltan en sık görülen genetik hastalıktır ve bu hastalığa sahip olan 100 bin Amerikalı için bu gibi aşağılamalar rutindir. Haywood “bize neyin iyi geldiğini, neyin gelmediğini biliyoruz, fakat hekimler genellikle dinlemiyor” diyor. Araştırması orak hücre hastaları ilaç istediklerinde (özellikle ağrılarını kontrol altına almak için opioidler), genel toplumdan daha fazla ağrı kesici bağımlısı olmadıkları halde rutin olarak ilaç arayıcılar gibi kapı dışarı edildiklerini buldu. Akut ağrı çeken orak hücre hastaları aynı zamanda acil servislerde akut ağrı çeken diğer hastalardan daha uzun süre bekliyorlar. 

Orak hücre hastalarına özgü olan ne? Hastaların yüzde 90’ı Afrika kökenli Amerikalı. Bu özelliğin sıtma hastalığına bir uyum yanıtı olarak Afrika’da ortaya çıktığı düşünülüyor. Birçok araştırmacı orak hücre hastalarının aldığı bakımda ırk ayrımının büyük bir rol oynadığına inanıyor.

Karşılaştırma için diğer bir yaşam kısaltıcı genetik solunum ve sindirim hastalığı olan kistik fibrozisi ele alın. Orak hücre hastalığı gibi yaşlandıkça kötüleşir, günlük katı ilaç rejimi gerektirir ve genellikle hastaneye yatmakla sonuçlanır. Orak hücre hastalığı gibi hastanın yaşamını dramatik olarak kısaltır. Orak hücre hastalığında ortalama yaşam 40 – 45 yılken, kistik fibroziste 37 yıldır.

Fakat kilit bir fark vardır: Kistik fibrozis çoğunlukla beyazları etkiler. İki hastalığın verilerini karşılaştıran Johns Hopkins hematoloğu John Strouse, bu durumun kistik fibrozis araştırmaları, ilaç geliştirme ve hasta savunuculuğu için finansmanın, orak hücre hastalığı için harcanan parayı geride bırakmasının bir nedeni olduğundan şüphe etmektedir. Elindeki en yeni verilerin bulunduğu 2011 yılında orak hücre hastalığı, kistik fibrozisten üç kat daha fazla insanı etkilemesine karşın, orak hücre hastalığına 66 milyon dolar harcanırken, kistik fibrozis için bunun 4 katı, 254 milyon dolar harcanmıştır.

Bunun nedeni kısmen Kistik Fibrozis Vakfı’nın düzinelerce orak hücre hastalığıyla mücadele örgütünün toplamından daha zengin olmasıdır. 2011 yılında Vakıf kistik fibrozis için 176 milyon dolar harcamıştır. En büyük savunucu grup olan Amerika Orak Hücre Hastalığı Birliği ise 1.1 milyon dolar harcamıştır.

Ancak eşitsizlik bu özel fonlarla sınırlı değildir. Ulusal Sağlık Enstitüleri kistik fibrozis araştırmaları için, orak hücre araştırmalarına yaptığının yaklaşık 4 katını harcamaktadır. 2009’dan 2011’e kadar araştırmacılar kistik fibrozis için orak hücre üzerine yayınladıklarının iki katı araştırma yayınlamışlardır.

Strouse “böyle bir döngü var” diyor. Orak hücre hastalığı topluluğu daha yoksul, savunuculuğu daha güçsüz, bu nedenle araştırmaya daha az ilgi var. “Bir hastalığa ilgi çekmek için bunu teşvik eden zengin insanlara gereksiniminiz var. Ve sonra hastalığa dikkat çekilir çekilmez daha fazla insan buna para yatırmak ister”, bu da daha fazla araştırmaya yol açar.

2000 yılında Kistik Fibrozis Vakfı yenilikçi bir tedavi geliştiren bir ilaç şirketine yatırım yaptı. Vakıf geçen Kasım’da ilaç üzerindeki haklarını 3.3 milyar dolara sattığında tarihteki en zengin nadir görülen hastalık savunucu grup haline geldi. Yeni ilacın bir avuç hastaya iyi gelmesine rağmen, bu rüzgar bir gün herkesi iyileştirebilecek daha ileri ilaç araştırmalarını destekleyecek. Vakfın başkanı destekçilere yazdığı bir mektupta “kistik fibrozisi temelinden iyileştirmek için bilimde ve tıpta en iyi beyinleri toplayacağız” dedi.

Uzmanlar bunun diğer nadir hastalıklar için bir örnek oluşturabileceğini söylüyor. Fakat Strouse, tomarla parası olan hastalar araştırmaları kendi koşullarına göre finanse ederlerse, orak hücre hastalığı gibi hastalıklara karşı mücadeleyi kimin destekleyeceğini merak ediyor. Yoksul hastaların “farkındalık yaratmak ve sizin çocuğunuzun hastalığı için çağrı yapmaya” daha az fırsatı olacak; "işinizi sürdürürken yalnızca geçinebilmek, çocuğunuzu hekime götürebilmek için mücadele ediyorsunuz” diyor.

Kiera Butler

Çeviren Akif Akalın

http://haber.sol.org.tr/blog/sinifin-sagligi/ceviren-akif-akalin/iki-genetik-hastaligin-hikayesi-115847

Kaynak:

http://www.motherjones.com/environment/2015/05/sickle-cell-cystic-fibrosis-funding-race